член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, Председатель Правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого».
Тема выступления:
«О порядке информирования родителей о выявленных нарушениях развития у ребенка и маршрутизация семьи»
Анонс к докладу:
Семьи, воспитывающие детей с различными нарушениями развития, а также женщины на этапе беременности, проходят через процедуру информирования о выявленной патологии развития у ребенка/плода. От того насколько корректно специалист сообщит диагноз или информацию о подозрении на диагноз зависит многое в жизни женщины, ребенка и семьи: решение о сохранении или прерывании беременности, решение об отказе от ребенка или сохранение ребенка в семье, а также то, как быстро семья сможет принять эту информацию, как можно раньше начать действовать для обеспечения помощи ребенку в целях максимальной реализации его возможностей. Многое зависит от врача, но большую работу должны проделать и уполномоченные ведомства социальной сферы. Например, в регионе должна быть сформирована карта (ресурс) со всеми организациями независимо от их ведомственной принадлежности, а также социально-ориентированными НКО, родительскими общественными организациями, оказывающими услуги ранней помощи, в которые врач (специалист) может порекомендовать обратиться семье. Для того, чтобы данная процедура стала обязательной для внедрения во всех регионах страны, необходим приказ Минздрава России. Вместе с тем, ряд шагов в этом направлении регионы уже сегодня могут принимать самостоятельно и добиваться успехов в оказании ранней помощи детям с нарушениями развития и профилактике социального сиротства.
